2026年4月2日，第十九个世界孤独症（孤独症，又名自闭症）关注日如期而至。在这个特殊的日子里，我们习惯将目光投向那些被称为“星星的孩子”的孤独症患儿，却可能忽略了他们身后那些同样孤独、同样疲惫、同样在黑暗中摸索前行的父母，他们是“守护星星的人”。
毛宇（化名）是一名医务工作者。在外人看来，医学背景之下，她比普通家庭会更懂得如何科学育儿。然而，命运却跟她开了一个“残酷”的玩笑——她的宝宝，2岁多时被确诊为孤独症。
“我们夫妻俩忙于工作，此前对宝宝的关注确实少了些。孩子两岁的时候，我们没特别在意他的异常。”毛宇回忆道，后来带孩子去看医生，才发现孩子的一系列表现，几乎条条都能对上诊疗指南中的描述——刻板动作，对某件事情表现出超乎寻常的兴趣，如玩车、不爱说话，常常沉浸在自己的世界里。
让毛宇更为困惑的是，作为医生，她在孕期做过的所有产前筛查全部显示正常，“没有一点毛病”。可孩子出生后，在排除了代谢性疾病、遗传病等其他可能导致类似症状的疾病后，根据指南，这就是一个经典型的孤独症患儿。
“我们曾经带着孩子去参加同学生日宴，但整个过程中，孩子总会重复做一个动作。”毛宇说，或许对方家长也意识到了自己的孩子有些“不一样”，之后他们就很少再参加此类活动。
毛宇的困境，并非孤例。对于无数孤独症家庭来说，确诊的那一刻，不过是漫长艰辛旅程的开始。而这条路，没有地图，没有终点，只有无尽的困惑、自责与坚持。
为什么孤独症难以被筛查？
作为一名医务工作者，毛宇非常清楚产前筛查的流程与意义。也正是这份专业背景，让她在儿子确诊后陷入了更深的自责：“我们做的所有检查都是正常的，为什么还会这样？是不是我们忽略了什么？”
上海市第一妇婴保健院产前诊断中心主任邹刚指出，孤独症的成因极其复杂，多年来国内外医学界都没有明确的定论，“它是多种原因共同作用的结果，可能存在遗传因素，但很难说是主要因素，更多的是遗传易感性与多种环境风险因素，如孕早期妈妈病毒感染、药物影响、代谢性疾病、胎儿宫内情况等等共同作用所致。”
邹刚坦言，以目前的产前筛查技术，无论是B超还是羊水穿刺，都无法直接筛查出孤独症。“羊水穿刺可以发现一部分与孤独症相关的基因问题，但比例很少，可能仅占10-20%。”他举例说，通过染色体芯片检查可以发现16p11.2微缺失综合征（16号染色体短臂部分片段缺失），这类异常确实会增加孩子患孤独症的风险，也可能导致易感性疾病风险的增加，未来罹患抑郁症、焦虑症的概率更高，也可能会出现结构异常，如脊柱侧弯等。但更多情况下，孤独症患儿找不到明确的基因突变位点，医生也就无法进行有针对性的产前干预。
“很多罕见病是单基因病，对于前胎已经明确诊断的单基因疾病，产前诊断相对容易做，但孤独症不一样。检测技术很难覆盖到所有可能相关的基因位点。”邹刚表示，当前，优生优育受到社会关注，临床上经常会遇到拿着社交媒体上的筛查建议，前来医院要求做全外显子基因筛查的情况。在他看来，这往往没有必要。“我们通常只在B超发现胎儿存在生长发育异常或结构异常，比如胎儿头颅过大或过小、唇腭裂等情况时，才会建议做全外显子检测。如果胎儿没有结构异常就去做，可能会出现模棱两可的结果，反而会给家庭带来不必要的焦虑。”
那么，对于那些已经生育过一个孤独症孩子的家庭，想要再生育时该怎么办？
邹刚表示：“我们一般会建议不要盲目怀孕，而是先给大宝做一个全面的基因筛查，然后根据检测结果制定相应的受孕方式和产前诊断计划。”但他强调，尽管这并不能保证下一个孩子绝对不会是孤独症，但可以在最大程度上降低风险，“有些孕妇怀孕到四五个月了，才来医院问我们肚子里孩子好不好，这时候再去查大宝的基因，可能会错过产前诊断的最佳诊断窗口期。”
他透露，临床上这类家庭其实不少。对于怀二胎的孕妇，医生通常会建议做羊水穿刺，但多数情况下，大宝的孤独症源于自身的新发基因突变或多基因遗传，而非遗传自父母，因此二宝的风险相对较低，“多数检查下来都是好的。”
“孤独症不是罕见病。”邹刚介绍，据不完全统计，中国儿童孤独症发生率在0.7%至1%。他观察到，在孤独症孩子的家庭中，父母是高知群体的比例并不低，“这主要是因为高知家长更愿意正视问题，也更愿意去带孩子看病，去社会上做一些宣传和互动，更容易被大家所看到。”
孤独症家庭的病耻感
作为一名孤独症家长，毛宇参加过一些机构组织的活动，她发现，不少孤独症孩子的家长，都存在自责心态。“很容易怀疑是不是自己哪里没做好，是不是自己的原因导致孩子患病，周围人也会给你无形的压力。”但她渐渐明白，“发生了就是发生了，不是错误，不能一直沉浸在里面，要往前看。”
“往前看”这三个字，做起来何其艰难。
孩子3岁时，毛宇曾试图为他寻找一所合适的幼儿园，但普通公办园往往不接收这类孩子，她考虑送宝宝去融合教育的幼儿园，但又担心班里孩子状态参差不齐，不愿把孩子“扔进去”。这种在夹缝中为孩子寻找教育资源的窘境，几乎是不少孤独症家庭的日常。
另一个让家长们避之不及的话题，是一张证件。
在上海，符合条件的孤独症患儿可以申请“阳光宝宝卡”，每年能获得2.4万元的康复补贴，这是由市残联等部门专门为未满18周岁、经评估确有康复需求的儿童推出的特殊康复项目，涉及视力、听力、言语、肢体、智力残疾儿童和孤独症儿童。
不过，有些家长却宁愿自己去承担全部的康复费用，也不愿去办理这张卡。原因很简单——在家长看来，办理这张证意味着承认自己的孩子是“残疾人”。“承认孩子残疾，对很多家长来说，心理上那道坎很难迈过去，也会担心自己的孩子受到周围人异样的眼光。”毛宇就是那个选择主动放弃 “阳光宝宝卡”的家长，“我也参加过一些孤独症家长的座谈会，发现这种现象并不少。”
除了病耻感，孤独症家庭还要承担漫长时间里孩子症状反复带来的疲惫，以及为孩子的未来就业、为家长过世后孩子如何生存的深深担忧。
“自闭症需要密集干预，一周20个课时以上才能起到效果，而且大多是一对一的训练，人力物力投入非常大，需要有非常好的心态，也需要长期的坚持。”毛宇表示。
“喘息空间”为家庭松松绑
长期的照护，也意味着孤独症孩子的父母要承受更多。
敖艳秋是上海爱好儿童康复培训中心“蓝丝带行动”的资深参与者，也是一名孤独症患儿的母亲。她的儿子子敖于2003年出生，1岁多时依然不认人，不开口说话，连简单的握拳、招手、摆手都做不了。“把他抱到海洋球池里、摇摇椅上，别的孩子乐得一颠一颠的，而子敖只会发着抖、撕心裂肺地哭。”敖艳秋通过媒体报道意识到孩子的这种异常，1岁10个月时孩子被确诊为重度孤独症伴随智力障碍。从此，这个家庭偏离了预想的轨道——敖艳秋辞去工作，全职陪护孩子，孩子的父亲也减少了社交，周末用来和妻子“换班”。
敖艳秋觉得自己是幸运的，因为她有一位可靠的“战友”。更重要的是，她找到了属于自己的“喘息空间”。2012年，上海爱好儿童康复培训中心发起了“蓝丝带行动”，不仅为孤独症孩子提供活动，也为家长组织了合唱、骑行、减压沙龙等多种形式的支持。
两年来的每个周末，敖艳秋都认真参加合唱团练习，几乎从不缺席。“我会提前安排好时间，安排好吃什么，把孩子交给爸爸，然后享受这一周里难得的放松时光。”有的家长也会把孩子带来，志愿者会帮忙照看，孤独症孩子的妈妈们因为活动形成了自己的圈子，互相分享经验，一起唱歌解压。
这样的探索在上海还有很多。在市级层面，上海市妇联牵头的“星妈港湾”项目，为星妈们提供了一个学习、交流、放松和疗愈的平台。2025年，“星妈港湾”项目依托上海市儿童医院的专业资源，构建起覆盖全市的“市级-区级”服务网络，为承受身心重压的星妈们提供了“喘息”的港湾与依靠，这一项目如今仍在持续开展着。
除了市级层面的“努力”，区级、基层社区等也正在助力解决这一群体及其家庭的困境，如在虹口区，通过学校导师和校外导师的“双导师制”协同育人模式，让孤独症学生掌握技能，以便于他们更好地走向社会；又如徐汇区华泾镇社区卫生服务中心党支部推出的“彩虹桥”特殊儿童康复及家庭支持项目，已运行五年有余，组建起康复医师、治疗师、心理咨询师、社会工作者及志愿者团队，提供了“医疗康复－心理社会服务－喘息服务”三位一体的支持，其中喘息服务更是为长期承受照护压力的家庭“松绑”，提供专业的临时性照料，让家长能获得休整恢复的空间。
期待孩子有一个有尊严、有保障的未来
采访中，还有多位孤独症孩子的家长表达了他们的共同期待——社会公众的理解与接纳。孤独症孩子的一些刻板行为、情绪波动，不是“没教养”，而是他们与这个世界沟通的方式。一次善意的微笑，一份耐心的等待，对他们来说都是莫大的支持。
“我们家孩子尽管是一名孤独症患者，但他能一个人自己坐地铁，但有时候也会因为一些刻板动作遭到周围人的异样眼光。” 孤独症患儿母亲李梦颖（化名）告诉记者，她希望社会能对孤独症孩子多一些理解，“他们并不会伤害别人，只是喜欢用自己的方式去表达。他们其实就像住在自己的小星球上，和我们看世界、听世界、感受世界的方式不一样。”
李梦颖还表示，孤独症孩子都是天才这个说法是错误的，只有少数人有这个特长如在音乐、绘画等方面，但大多数只是普通孩子，需要家长的陪伴和帮忙，也更需要社会的理解。
许多的孤独症家庭都有一个期待，他们期待政策的持续扶持，期待大龄自闭症群体的托养和就业问题得到制度性的解决。他们更期待，当自己老去的那一天，孩子能有一个有尊严、有保障的未来。
“现在孩子6岁了，康复之路很漫长，但我们也不敢想太远。”毛宇说，“我们希望自己能尽量健康地活到老，希望有能力照护我们的孩子走完人生的全程。”
澎湃新闻记者 陈斯斯 邹佳雯 韩晓蓉
发布于：上海