今天是4月2日，也是第19个世界孤独症日。在我们身边有这样一群孩子——他们像遥远星河中独自闪烁的星辰沉浸在自己的小世界里，与外界隔着一层温柔却坚固的屏障，他们被称作“星星的孩子”。对于他们来说，比起“治愈”，更需要的是被关爱、被理解。多一些关注，少一些误解，便是给他们最温暖的拥抱。
什么是孤独症？
孤独症是一种脑发育性障碍，以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。孤独症起病于三岁之前，三岁以后表现明显，绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。
为什么会产生孤独症？
孤独症至今病因未明。流行病学研究已经筛查出很多可能导致孤独症的危险因素，但是没有一种是导致孤独症发生的直接因素。比较公认的原因是基因变异与不良环境的交互作用，特别是新生突变（de novo mutation）可能是孤独症发病的主因，但具体致病因素和机制不明。研究显示，一些因素如高龄父母、孕期感染、孕早期不良用药或接触化学物质等有可能增加患孤独症的风险。
只有儿童才会得孤独症吗？
不是。研究发现，孤独症是在儿童出生前产生的，在出生后几个月至3岁前逐步出现孤独症症状，有的起初表现与普通儿童无异，但功能逐渐倒退产生孤独症症状。需要注意的是，孤独症的核心症状可能会持续终生。虽然科学与及时的康复可以帮助孤独症儿童不断进步、走向独立，但并不表示孤独症会止于儿童时期。
识别孤独症的早期征兆
孤独症并非单一的症状表现，而是一组谱系障碍，轻重程度差异极大，但都离不开两大核心表现——社交沟通障碍、兴趣狭窄与重复刻板行为。早期识别可以通过“五不”行为来初步判断：不看、不应、不指、不语、行为不当。如果孩子符合以下“五不”中的多项表现，家长需要提高警惕，尽快带孩子到医院进行筛查，明确诊断并制订干预计划。
●不看/少看
目光接触异常。婴儿期即表现出对有意义的社交刺激的视觉注视缺乏或减少，对人尤其是人眼部的注视减少。例如，孩子在出生6个月后仍不注视人脸或对逗笑无反应；1岁时无法跟随他人视线看向物体。
●不应/少应
幼儿对父母的呼唤声没有反应，对叫名反应不敏感，这通常是家长较早发现的孤独症表现之一。共同注意是幼儿早期社会认知发展中的一种协调性注意能力，是指个体借助手指指向、眼神等与他人共同关注二者之外的某一物体或者事件的能力。对孤独症患儿的前瞻性研究发现，他们在14～15月龄即表现出与共同注意相关的沟通水平下降。
●不指/少指
缺乏恰当的肢体动作，无法对感兴趣的东西提出请求。孤独症患儿可能早在12月龄时就表现出肢体动作的使用频率下降，如不会点头表示需要、摇头表示不要、有目的地指向、手势比画等。
●不语/少语
多数孤独症患儿存在语言发育延迟现象，对于语言发育延迟的孩子，家长有必要考虑其有无孤独症的可能。
许多自闭症儿童存在语言发育迟缓的问题，可能在其他孩子已经能流利表达想法时，他们才刚开始牙牙学语，甚至有些孩子到了四五岁还只能说简单的词语，无法组成完整的句子。即便会说话，他们的语言运用也可能存在异常，比如常常重复别人说过的话，人称代词使用混乱，把 “我” 说成 “你” 等。例如，问他们 “你想吃苹果吗？”，他们可能会重复 “你想吃苹果吗？”，而不是表达自己的真实需求 。
●行为不当
不恰当的物品使用及相关的感知觉异常。孤独症患儿从12月龄起，可能会出现对于物品的不恰当使用，包括旋转、排列，以及对物品的持续视觉探索。比如，将小汽车排成一排，旋转物品并持续注视等。言语不当也应该引起注意，表现为有正常语言，但出现了言语倒退，说出令人难以听懂、重复、无意义的语言。
孤独症儿童的核心表现
社交互动障碍
孤独症儿童在社交方面存在明显障碍，他们往往对他人的存在缺乏关注，很少主动与他人进行眼神交流。当你热情地呼唤他们的名字时，他们可能像没听到一样，毫无反应。在与同龄孩子玩耍时，也难以融入集体，不懂得如何与小伙伴们互动、分享或合作，仿佛周围的热闹与他们无关。比如在幼儿园的游戏时间，其他孩子都三五成群地嬉笑玩耍，而自闭症儿童却常常独自待在角落，摆弄着自己的玩具，对身边的小朋友视而不见。
语言发展迟缓
许多孤独症儿童存在语言发育迟缓的问题，可能在其他孩子已经能流利表达想法时，他们才刚开始牙牙学语，甚至有些孩子到了四五岁还只能说简单的词语，无法组成完整的句子。即便会说话，他们的语言运用也可能存在异常，比如常常重复别人说过的话，人称代词使用混乱，把 “我” 说成 “你” 等。例如，问他们 “你想吃苹果吗？”，他们可能会重复 “你想吃苹果吗？”，而不是表达自己的真实需求 。
兴趣行为刻板
孤独症儿童的兴趣范围通常非常狭窄，对一般孩子热衷的玩具、游戏不感兴趣，却可能对一些特殊物品，如瓶盖、车轮、绳子等情有独钟，会长时间专注地摆弄这些物品，乐此不疲。而且他们的行为往往刻板重复，比如每天要走相同的路线上学，穿同样的衣服，吃饭时餐具必须放在固定位置，一旦这些习惯被打破，就会表现出极度的焦虑和不安，甚至大发脾气 。有些孩子还会出现重复性的动作，如拍手、摇晃身体、旋转物品等 。
感觉世界异常
他们对感觉刺激的反应也与常人不同，有的孩子对声音、光线、触觉等过度敏感，一点细微的声音，如汽车的鸣笛声、关门声，都可能让他们捂住耳朵、尖叫躲避；对某些材质的衣物触感也十分抗拒，觉得难受。而有的孩子则表现得对感觉刺激不敏感，比如摔倒了感觉不到疼，打针时也没有明显的痛苦反应 。
避开四大误区
别让偏见耽误孩子
很多时候，对孤独症的认知误区，往往是阻碍孩子获得及时干预的最大障碍。这几点一定要注意——
误区1：孤独症是父母养育不当造成的
很多家长因为孩子确诊孤独症，陷入深深的自责，认为是自己陪伴不够、教育不当导致的。但大量研究证实，孤独症主要是先天性的神经发育差异所致，与遗传因素密切相关，和父母的养育方式没有直接关系。指责父母，只会徒增他们的痛苦和内疚，反而不利于家庭和孩子的康复。
误区2：孤独症孩子都是“天才”
很多人认为孤独症孩子要么是“天才”，要么智力低下。其实，孤独症个体的能力谱系非常宽广。少数孩子确实在记忆、数学、音乐等特定领域展现出非凡才能，但这只是极少数情况。所谓“天才病”是误解，大多数孤独症孩子伴有不同程度的智力发育落后。他们更需要的是理解、支持和科学的干预，而非不切实际的“天才”标签。
误区3：孤独症孩子只是内向，长大就好了
孤独症是伴随终生的神经发育障碍，并非简单的性格内向。内向是性格，孤独症是差异。性格内向的孩子虽然不爱说话，但能正常沟通；孤独症孩子则是在社交互动、沟通方式上存在本质不同。更重要的是，孤独症不会自愈，3岁前是黄金干预期，拖延只会让问题叠加。
误区4：确诊孤独症就等于“判了死刑”
很多家长得知孩子确诊后，陷入绝望，认为孩子这辈子都无法正常生活。但真相是：孤独症没有特效药，但早期合理的教育训练和干预，能在很大程度上改善孩子的核心症状。对于不典型孤独症，经过科学干预，很大概率可以融入社会生活。他们需要的不是绝望，而是行动。
发现患有孤独症怎么办
早发现，早治疗
患儿接受治疗的年龄越早，症状的改善程度越明显。
孤独症患儿的最佳治疗期为6岁以前。确诊患儿应立即干预，可疑患儿应及时干预，拖延治疗可能影响长期发展。孤独症的主要治疗途径为康复训练，一般需要持续数年甚至更长时间。
需要家庭参与干预
父母也应该成为治疗的合作者或参与者。患儿本人、儿童保健医生、患儿父母、患儿老师、心理医生等应该共同参与治疗过程，形成综合治疗团队。
在干预过程中，家庭成员和主要照顾者要积极参与进来。家长日常的泛化训练能显著提升对患儿的干预效果。家长可以通过学习相关知识，根据孩子的兴趣、能力和个性设计训练内容，采取快乐、适度和巧妙的方式，在日常生活中随时随地开展家庭干预训练，达到“生活就是干预，干预就是生活”的状态。
治疗方案应个体化、结构化和系统化
医生应根据患儿的具体病情，因人而异进行治疗，并根据治疗反应随时调整治疗方案。坚持以非药物治疗为主、药物治疗为辅，两者相互促进的综合化治疗方案。
来自星星的孩子们
在用自己独特的方式感知世界
愿每一个家庭、每一位教育者
都能多一份理解
多一份耐心
正视他们的不同
给予他们更多的包容与关爱
给这些独自闪烁的星辰
一个温暖和善意的拥抱
文章来源：综合自北京市海淀区心理健康服务平台、辽宁省朝阳市残联人联合会公众号、湖北省荆门市人民医院公众号
封面图：视觉中国
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本期编辑：彭诗韵
发布于：北京